La santé connectée ce n’est pas de la Télémédecine !!
La Télémédecine est une pratique médicale réglementée soumise au Code de Déontologie médicale.
Les objets connectés en santé mobile, eux ne sont ni réglementés ni même régulés. Véritables réflexes de prévention chez les personnes saines ou à risques pour ensuite permettre de mieux suivre les malades à distance diront certains ou collecteurs de données sensibles à usage financier pour d’autres ?
Mais d’abord qu’est ce qu’un objet connecté ?
Au départ on l’appelait le “Quantified Self” : la “mesure de soi” ? A l’origine, il s’agit d’un mouvement né en Californie en 2007, regroupant des “makers”, des geeks et autres individus cherchant à vivre mieux en mesurant leurs activités (nutrition, sport, sommeil). A la base, les “quantifiés” étaient des “cobayes d’eux-mêmes“ dont le but était “d’accumuler des données grâce à des capteurs, pour mieux comprendre leur propre métabolisme”. Puis l’Internet des objets s’est démocratisé et est arrivé le consommateur « lambda ». Un utilisateur ”beaucoup moins conscient” de la valeur des informations collectées, utilisant des objets connectés sans se poser trop de questions.
Donc avec le QS, grâce à des objets munis de capteurs connectés, ou à des applications mobiles, n’importe qui peut collecter des informations sur son propre corps, d’une façon de plus en plus automatisée, puis les partager avec d’autres.
Alors pourquoi certains s’inquiètent -ils ?
Le « monde numérique » se développe très vite et les applications à la santé ont trouvé de multiples débouchés. Mais pour que la réglementation et l’encadrement de ces pratiques n’aboutissent pas à trop verrouiller le secteur, un cadre est peut-être nécessaire. Et cela commence à être urgent!
Car les objets connectés (bracelets, balances, tensiomètres, brosses à dents, ceintures, vêtements …)sont aujourd’hui déjà très nombreux. Ils mesurent votre sommeil, le nombre de pas effectués par journée, votre pouls, tension ou encore les calories que vous brûlez, vos activités physiques….
Plusieurs questions se posent donc:
- l’usager a-t’il reçu une information claire sur les limites et objectifs de son appareil ? Simple gadget ou objet qui collecte des données semblant anodines mais qui ne le sont en fait pas du tout?
- sait-il ce que deviennent les informations et données personnelles collectées par son boitier, son smartphone, sa balance ou autre..? Qui se cache de l’autre côté du miroir: y a t-il des entreprises tout à fait susceptibles de transmettre ces données à un tiers, pour la publicité, mais aussi à des chercheurs, des laboratoires, les employeurs…..
- ces données qui se trouvent sur un seul objet, comme votre bracelet connecté, semblent inoffensives. Mais croisées avec celles d’autres objets, elles forment une mine d’or. Alors, que sera t-il fait de ces informations ? Qui y aura accès ?
- ces données pourront-elles être vendues par les éditeurs de logiciels ? et à qui ?
- peut-on faire le tri entre ce qui est utile et ce qui ne l’est pas ?
- y a-t’il eu évaluation scientifique de ces objets ?
- ces objets sont-ils piratables ?
- enfin, quelles sont les garanties sur la protection des données ?
Un petit exemple: une donnée de poids combinée à la taille peut permettre d’estimer vos risques de maladies cardio-vasculaires. Est ce qu’un assureur pourrait en tenir compte et ainsi personnaliser votre contrat d’assurance ? Et même, en poussant un peu le raisonnement, si le contrôle de votre hypertension associe le traitement médical et les données collectées et que l’objectif de n’est pas atteint, est-ce que les médicaments seront déremboursés? Autant de questions qui préoccupent ! Dans un avenir proche, nous pourrions fort bien être “obligés” de rester en bonne santé, sous peine d’être pénalisés par nos assureurs…
En France, les données de santé font l’objet d’une législation renforcée, dont la clé est le consentement de l’utilisateur. A partir du moment où vous acceptez que vos données soient collectées pour un usage dont vous êtes clairement informé et conscient, tout est possible.
Qui se préoccupe de la question ?
Comme la CNIL, le CNOM a travaillé cette question et à édité le « Livre Blanc« . De même certaines associations comme l’Association des Femme Médecin Libéral qui à consacré le 2me Ateliers-Débats en janvier 2015 sur ce sujet.
La CNIL (Cahiers IP n°2) parle de discrimination (le quantified self risque de discriminer les utilisateurs qui ne seront jamais assez performants ni assez optimaux.”) mais aussi de pousser les acteurs du QS à mettre en oeuvre (la vie privée par défaut), tout en sensibilisant l’utilisateur lui-même.. Elle a déjà préconisé un certain nombre de mesures simples, comme:
- utiliser, si possible, un pseudonyme pour partager les données;
- ne pas automatiser le partage des données vers d’autres services (notamment vers les réseaux sociaux);
- ne publier les données qu’en direction de cercles de confiance;
- effacer ou de récupérer les données lorsqu’un service n’est plus utilisé.
“Il faut aujourd’hui être conscient des risques et garder à l’esprit que les données peuvent être réutilisées”